Autismo in provincia di Cosenza, il grido di aiuto delle famiglie

LOSCRIVITÙ ||| Istituzioni pubbliche sempre più distanti e bambini sempre più abbandonati, sostiene Carmen Romano dello sportello provinciale.

DI CARMEN ROMANO*

COSENZA – Correva l’anno 1988 e Dustin Hoffman con Rain Man portò all’attenzione del mondo una patologia trascurata dai più e non annoverata, purtroppo, fra quelle curabili se non nelle forme di assistenza che spiegherò di seguito.

La storia di un uomo affetto da autismo o meglio definito come Disturbo dello Spettro Autistico (Asd), patologia che rende la possibilità di comunicare molto ardua e che impedisce l’autosufficienza, ottenne 8 candidature vincendo 4 Premi Oscar, 2 David di Donatello, e venne premiato al Festival di Berlino, con 4 candidature e 2 Golden Globes.

Però dopo il clamore mediatico, tutto è stato dimenticato, tutto è rimasto nelle famiglie che vivono l’autismo con autismo a loro volta indotto da un problema che resta loro, un dramma per il quale, in specie alle nostre latitudini, si vive in solitaria, spesso ricorrendo a viaggi extra regionali alla ricerca del “santone” che possa fare un miracolo impossibile.

Le statistiche dell’Osservatorio nazionale per l’autismo sono impressionanti: si stima che un bambino ogni 77 sia colpito da questo disturbo neuropsichiatrico dell’età evolutiva.

Tale dato deriverebbe da un progressivo aumento per l’intreccio di diversi elementi quali: l’aumentata consapevolezza della popolazione, il cambiamento dei criteri diagnostici, l’introduzione di strategie di screening e individuazione precoce che consentono la diagnosi anche di disturbi lievi che in passato non erano individuati.

Per certo viene data la necessità di una diagnosi precoce e molto più precisa, intorno ai 3 anni, per fare in modo che la presa in carico del bambino avvenga precocemente.

Il lavoro delle aziende sanitarie risulta nella norma di quel mostro burocratico che fatica ad interiorizzare politiche di aiuto e di cura in questa direzione.

Ci si limita a screening, generalizzando le terapie che andrebbero tipizzate, si lascia alla famiglia ogni azione innovativa da ricercare, ogni cura specialistica da pagare per chi se lo può permettere, con la continua angoscia di dover lasciare domani, un soggetto privo di qualsivoglia sostegno o supporto.

Nel corso di un interessante convegno sul tema, tenutosi nel dicembre 2018 a Corigliano Rossano, due docenti dell’università di Burgos la professoressa Nunez e il professor Gomez, comunicarono la loro esperienza, circa l’autismo in Spagna.

Il racconto delle loro esperienze risultò illuminante, dalla diagnosi al supporto nel percorso scolastico che culmina con l’inserimento nel mondo del lavoro. Un vero esempio di Paese europeo che dimostra la cultura del sostegno ai bisogni reali del cittadino.

In Italia invece, solo in alcune regioni due specialisti per Asl hanno preso parte alla formazione finalizzata alla somministrazione di terapie specifiche, esperienza che dovrebbe essere estesa a tutte le altre.

Permane quindi il dramma dei pochi posti di assistenza disponibili nel settore pubblico o nei centri convenzionati, che tra l’atro hanno costi esorbitanti e non sempre alla portata di tutti.

Diventa sempre più necessario un reale investimento sull’organizzazione dei servizi per i disturbi neuropsichiatrici dell’età evolutiva, di cui l’autismo è uno dei più rilevanti, cercando di agire con un solo motto: “Essere un team”, che prenda in carico il bambino dalla diagnosi fino all’età adulta.

Team composto da specialisti, dai genitori e/o caregiver, dai terapisti e dagli insegnanti, facilitando in ogni modo la comunicazione tra di loro che riveste importanza fondamentale.

Attualmente i Glh quali Gruppi di lavoro per l’integrazione scolastica, ovvero incontri tra l’équipe medica, scuola, famiglia e terapisti, si sono ridotti a uno all’anno a causa dei tagli alle Asl e spesso vengono effettuati a metà o addirittura quasi a fine anno, quando praticamente non ha più senso farli.

Nella nostra realtà esiste dal 2016 lo Sportello provinciale per l’autismo, struttura territoriale istituita dal Ministero dell’Istruzione, Università e Ricerca su scala nazionale, a supporto delle scuole per gli interventi di inclusione degli alunni nello spettro autistico.

Lo scopo è quello di offrire a tutte le istituzioni scolastiche della regione, che accolgono alunni con autismo, un servizio di supporto e consulenza relativo agli aspetti didattici e all’organizzazione dell’intervento a scuola con tempi, spazi e materiali.

Gli operatori dello Sportello sono docenti qualificati, dotati di curriculum funzionale specifico, selezionati con avviso pubblico Miur e formati allo scopo, coordinati e supervisionati dai Centri territoriali di supporto per gli alunni con bisogni educativi speciali (Cts), ma è solo una goccia in un oceano di indifferenza e menefreghismo dei pubblici poteri.

In definitiva si riscontra un quadro sconfortante che, comunque, non può e non deve disarmare gli addetti ai lavori. Non può e non deve lasciare sole le famiglie che sono consapevoli di una guarigione impossibile.

È urgente il bisogno di attivare una rete di interventi precoci e mirati, attraverso azioni e strategie che integrino strumenti terapeutici ed educativi che aderiscano a una prospettiva che tenga conto dell’intero ciclo di vita.

Il tutto non può essere compito della singola famiglia, ma realizzato e con il supporto indispensabile delle istituzioni pubbliche sanitarie e scolastiche.

Sono queste le scelte, gli atti politici, i miracoli possibili, che fanno di una Nazione uno Stato sociale all’avanguardia della civiltà.

*Operatore Sportello Autismo Provincia di Cosenza